Здоровье - Н

Отправляясь в путешествие
В конце XIX века американский писатель Марк Твен блестяще описал требования, которые врачи предъявляют своим пациентам: есть то, что не хочешь, пить то, что не любишь, делать то, что не нравится. Высказывание Твена, как обычно, содержит изрядную долю юмора, но тем не менее оно основано на опыте многих людей и затрагивает вопросы, крайне важные для людей с диабетом: отношение врачей к людям, которых они лечат, влияние традиционных отношений «доктор — больной» на здоровье и самочувствие пациентов. С радостью сообщаю, что мой сегодняшний опыт взаимодействия с врачами в корне отличается от взглядов Твена. Однако в основе этого достижения лежит огромная работа, самоотверженность и поддержка. Причем работа в этом направлении все еще ведется.

Тридцать семь лет назад в детской больнице на Грейт Ормонд Стрит в Лондоне я впервые столкнулась с врачом, лечащим моего двухлетнего сына Брэдли-Марка, у которого только что был диагностирован диабет типа 1. Этот опыт трудно назвать положительным. И хотя я была новичком в мире диабета, я знала толк в воспитании: Брэдли-Марк был моим четвертым ребенком. Меня проинструктировали о том, как я должна реагировать на отказ сына есть ту пищу, которую ему дают. Мне было сказано, что он должен во что бы то ни стало ее доесть, ведь это — часть его лечения. И тогда я поняла, что этому врачу безразлично, какие я сейчас испытываю чувства.

Однако отношения, сложившиеся со старшей медсестрой в палате моего сына, — совсем другая история. Она была терпелива и всегда готова оказать поддержку; она находила время для того, чтобы объяснить мне важность соответствия количества пищи дозировкее инсулина. После наших многочасовых бесед мне стала ясна моя жизненная установка — узнать как можно больше о диабете, контролировать свои эмоции и вместе с другими родителями детей с диабетом стремиться к улучшению лечения наших детей и укреплять нашу роль в нем.

Одним из моих первых шагов стала организация национальной конференции для родителей детей с диабетом — первой такого рода конференции в Великобритании. Пока родители присутствовали на семинарах, молодые врачи и медсестры отправились с нашими детьми в зоопарк. На первом форуме родители делились собственным жизненным опытом и знаниями, чтобы помогло осветить некоторые факты с немедицинской точки зрения, способной вступить в спор с мнением специалиста.

Поддержка на национальном уровне
Сформировав ряд родительских групп, я обратилась за поддержкой к нашей национальной диабетической организации DiabetesUK (тогдашней Британской Диабетической Ассоциации). У меня были сомнения, удастся ли нам убедить врачей и сотрудников общественного здравоохранения в серьезности наших нужд. Поймут ли они, какие эмоции переживают родители, когда их ребенку диагностируют диабет?

Часто эмоции — злость, недоверие и растерянность заставляют родителей испытывать страх перед будущим. Все родители хотят, чтобы их ребенок не просто выжил, наша конечная цель — их здоровье на всю жизнь и счастье. Для того чтобы ее достичь, медики должны вести работу с семьей ребенка, поддерживать ее и обучать, подбадривая и давая возможность понять это заболевание.

DiabetesUK признает важную роль детей в работе по улучшению лечения диабета. Был даже сформирован «Детский Комитет», и ассоциация занялась организацией каникул для маленьких детей. Мое участие в обоих проектах дало мне возможность познакомиться со многими родителями и выдающимися врачами, а мое путешествие по жизни с диабетом продолжалось на передвижных семинарах, на которых совместно с врачами, диетологами, диамедсестрами и исследователями обсуждались различные вопросы.

Когда меня выбрали членом правления DiabetesUK, я уже могла поделиться знаниями, полученными в ходе работы с многочисленными группами родителей по всей Великобритании и ввести их в формальную обстановку ежемесячных заседаний. Интересен тот факт, что во время этих заседаний медики как-то умудрялись сосредотачиваться вместе в одной части зала поодаль от членов, не имеющих медицинского образования. Выступающие приглашались Председателем, и если их речь была слишком эмоциональна, их вежливо просили подвести итог. Я очень быстро научилась излагать свои наблюдения кратко, но четко. И хотя поначалу я испытывала неловкость в обществе консультантов и специалистов, боясь, что те не принимают меня всерьез, руководящие члены ассоциации поддержали меня в желании продолжать бороться и работать с выдающимися специалистами, которые хотели слушать таких, как я. Понимая особые проблемы, с которыми сталкиваются подростки с диабетом, я приняла деятельное участие в организации лагерей выходного дня для подростков. К моему удивлению и радости, многие врачи с готовностью откликнулись на предложение принять участие в этих образовательных мероприятиях. Молодые люди сами выбирали темы дискуссий, включая секс, алкоголь, вождение автомобиля и путешествия, кроме того, они могли свободно выражать свои собственные идеи и чувства. Самый распространенный отзыв подростков: «Здесь наши врачи чудесные — почему в больницах они не могут быть такими?» И правда, почему?

Моя работа в DiabetesUK продолжалась, в ее основе лежало желание вызвать уважение к нуждам и желаниям людей с диабетом — взрослых и пожилых, детей и подростков. Для меня было очевидно, что именно пожилые люди больше всех в обществе недополучают от медобслуживания, и я делала все возможное для того, чтобы убедить врачей настаивать на более реалистичном подходе к лечению. К примеру, отказывая 85-летней женщине в просьбе съесть маленький кусочек торта на собственный день рождения лишь на том основании, что он вреден при диабете, врач оскорбляет ее, проявляет равнодушие и может вызвать обратный результат.

Несколько лет назад мне самой был диагностирован диабет типа 2, что не стало для меня громом среди ясного неба, ведь много лет назад во время беременности моей старшей дочерью у меня наблюдался гестационный диабет. Однако в то время я не понимала всей серьезности своего состояния; после рождения дочери я подумала, будто «излечилась»! Но сейчас я, конечно, понимаю те трудности, которые отличают жизнь с диабетом в реальном мире.

Счастье не в неведении
Чтобы улучшить состояние здоровья и качество жизни, люди с диабетом должны играть центральную роль в собственном лечении. Людей, живущих с диабетом, нужно поощрять задавать вопросы о своем заболевании и узнавать, как можно больше о болезни, для того чтобы они не испытывали дискомфорта в общении с врачом, готовым дать совет и оказать поддержку. Врачи могут стать профессиональными «контролерами диабета», но только сами люди с диабетом могут стать профи в организации своей повседневной жизни.

Выполняя свою работу, врачи не должны быть чужды состраданию, заботе и компромиссам, а, наоборот, всегда с терпением и пониманием относиться к пациенту. Диабет — это не только медицинское заболевание, как указано в учебниках. Диабет — это образ жизни. Реальный опыт тех, кто им страдает, должен восприниматься серьезно и браться в расчет. Помощь и решимость каждого, вовлеченного в лечение диабета, поможет нам выиграть битвус диабетом. И в этой игре не должно быть проигравших.

Автор: Барбара Элстер — вице-президент DiabetesUK и участница многочисленных диа-групп на местном и национальном уровне, включая Группу по разработке руководств для людейс диабетом типа 2 Британского Национального Института Здоровья и Совершенствования Клинического Мастерства.